Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem[7]. – Chcąc zapewnić córce odpowiednią opiekę, musiałam zrezygnować z pracy. Żyjemy z jednej pensji, nasza pięcioosobowa rodzina. Nie jest w stanie zapewnić wszystkiego, więc każdy dzień to stres, liczenie pieniędzy. I są te ciągłe wyrzuty sumienia, bo przecież jest jeszcze siostra bliźniaczka Łucji i nasz starszy syn. Nie ma mowy o tym, żeby zapewnić im możliwość uczestniczenia w jakiś dodatkowych zajęciach, kupić coś ładnego. Żyją w cieniu swojej siostry – mówi Barbara Kacprzak, mama ośmioletniej Łucji cierpiącej na padaczkę i afazję (zaburzenie mowy i rozumienia języka, które pojawia się na skutek uszkodzenia mózgu), podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci.
Tak swoja codzienność opisuje Kornelia Wilk, mama sześcioletniego Tomka, podopiecznego Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, który urodził się z poważną wadą serca pod postacią wrodzonego zwężenia lewego ujścia tętniczego: – Od ponad roku jestem samotną mamą trzech chłopców, z czego dwójka to dzieci z niepełnosprawnościami. Opieka nad nimi to ogromne wyzwanie. Jednak nasze życie jest podporządkowane głównie najmłodszemu, Tomkowi. Wizyty lekarskie to praktycznie codzienność. Co kilka miesięcy jesteśmy w szpitalu na badaniach kontrolnych, żeby sprawdzić, czy wszystko jest okej. Syn przeszedł dwie operacje kardiologiczne, a kolejne dwie są jeszcze planowane w niedalekiej przyszłości. Codziennie również rehabilitujemy Tomka, bo ma problem z napięciem mięśniowym przez operacje. To wszystko wymaga ode mnie logistyki na najwyższym poziomie. Na każdą wizytę czy turnus zabieram całą trójkę, bo nie zawsze ma kto zostać z chłopcami. Staram się godzić opiekę nad dziećmi z pracą. Obecnie pracuję, ale z tym nie zawsze jest łatwo, bo nie każdy pracodawca jest wyrozumiały. Czasem jest tak, że w ciągu dnia trzeba wyjść z pracy, bo dziecko mnie potrzebuje.
Co ważne, nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.
Walka z systemem jak z wiatrakami
Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem. – Jedna godzina jednej terapii to wydatek 200-300 zł. Łucja potrzebuje nawet 5 godzin zajęć w tygodniu, by można było mówić o ciągłości leczenia. Potrzebuje pomocy neurologopedy – kluczowego specjalisty przy afazji. Jest ich w Polsce bardzo niewielu. Trudno się do nich dostać, a ceny wizyt są astronomiczne – podaje Barbara Kacprzak, mama Łucji.
Z tymi wyzwaniami mierzą się również dziadkowie i babcie. Jedną z nich jest Wanda Wilaszek, dzielna babcia wychowująca sześcioletnią Sabinę w spektrum autyzmu i ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną: – Sabinka każdego dnia przez pięć godzin uczęszcza do punktu terapeutycznego dla dzieci w spektrum. Miesięczny koszt to 2,5 tys. zł. Oprócz tego ma jeszcze zajęcia z logopedą i pedagogiem specjalnym, chodzi na rehabilitację neurologiczną. To wszystko są straszne koszty. Za samą rehabilitację płacimy 3 tys. zł miesięcznie. Od nowego roku godzina rehabilitacji kosztuje 240 zł. W tym momencie z mężem stać mnie na rehabilitację raz w tygodniu, chociaż wiem, że tych spotkań powinno być zdecydowanie więcej, bo widzę, jak Sabince pomagają. Brakuje na wszystko, ale człowiek spod ziemi wykopie, skądś znajdzie pieniądze, żeby dziecko miało – zwierza się Wanda Wilaszek i zwraca uwagę na to, jak czasem system opieki zdrowotnej jest bezlitosny dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Toczą nierówną walkę z biurokracją i limitami na świadczenia: – Sabinie odebrali siódmy punkt orzeczenia o niepełnosprawności i nie wiemy, dlaczego – komentuje Wanda Wilaszek.
Zapis – wspomniany siódmy punkt, dotyczy potrzeby opieki lub pomocy ze strony innej osoby, określa czy dziecko: wymaga stałej lub długotrwałej opieki, potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu w stopniu większym niż zdrowe dziecko w tym samym wieku. Dlaczego jest tak ważny dla rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami? Uprawniają opiekuna do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i jest podstawą do wypłacenia zasiłku pielęgnacyjnego.– Nie mamy w tej chwili pieniędzy ze świadczeń, które powinny nam przysługiwać ze względu na stan Sabinki i nie wiem dlaczego. Odwołałam się od decyzji, czekamy na kolejną komisję. Jednocześnie Sabince przyznano szósty punkt, gdzie piszą, że wnuczka wymaga rehabilitacji, pomocy, całodobowej opieki, a mnie odesłano do opieki społecznej i placówek państwowych, by zapewnić jej pomoc. Tylko terminy na rehabilitację są tak długie, że gdybym czekała, stan Sabinki mógłby się pogorszyć, a na pewno efekty dotychczasowej pracy zostałyby zaprzepaszczone, chociażby w zakresie mówienia. Kiedyś Sabinka zupełnie nie mówiła, teraz dzięki rehabilitacji i pracy ze specjalistami, jesteśmy w stanie się z nią porozumieć. Ta bezsilność rodzi we mnie złość – kontynuuje Wanda Wilaszek.
Kornelia Wilk przyznaje, że gdyby nie pomoc Fundacji Espero, nie byłaby w stanie zapewnić odpowiedniej opieki synowi: – Bez zbiórek oraz wpłat z 1,5% podatku, naprawdę ciężko byłoby spiąć domowy budżet. Szczególnie, że jednak większość badań i lekarzy trzeba załatwiać prywatnie, bo po prostu są szybsze terminy, a nie możemy sobie pozwolić, by na wizyty, np. u kardiologa czekać tygodniami.
Diagnoza to początek
Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów. – Łucja ma siostrę, bliźniaczkę. Mamy też starszego syna, więc widziałam, że coś jest nie tak, że rozwój Łucji jest inny. Długo nie było z córką żadnego kontaktu wzrokowego. Zaczęła chodzić, jak miała osiemnaście miesięcy, mówić dopiero mając sześć lat. Nie było diagnozy, nie wiedziałam, gdzie się mamy kierować po pomoc, co robić. Gdyby nie przedszkole, do którego trafiła córka – takie zwykłe, nie terapeutyczne, ale z bardzo dobrą kadrą, to podejrzewam, że do dziś bylibyśmy bez pomocy. Dopiero w przedszkolu nas pokierowali, podpowiedzieli, żeby iść do psychologa, zrobić odpowiednie testy. I tak się zaczęła walka o zdrowie dziecka. Dziś wiem, że straciliśmy kilka lat – mówi Barbara Kacprzak i zaznacza, że diagnoza to dopiero początek, brakuje holistycznego podejścia do leczenia dzieci przewlekle chorych, z niepełnosprawnościami. – Łatwo leczy się dzieci zdrowe. Bo jeżeli wiem, że dziecko utyka, to idę do ortopedy. Ale jeżeli widzę, że z moim dzieckiem ewidentnie coś złego się dzieje, jego stan się pogarsza, a pediatra udaje, że nie ma problemu, to gdzie mam się udać? Łucja byłaby dziś w zdecydowanie lepszym stanie, gdy otrzymała właściwą diagnozę i pomoc na czas – zaznacza Barbara Kacprzak. Z kolei Kornelia Wilk przyznaje: – Najgorzej było na samym początku, po diagnozie. Nie miałam żadnej wiedzy na temat wad serca, a musiałam podejmować szybko decyzję dotyczące leczenia. Doczytywałam w Internecie, lekarze na oddziale sporo mi mówili, ale wiedziałam, że jak tylko wyjdziemy z synem ze szpitala, zostanę ze wszystkim sama. Oprócz tego, że miałam umówioną kontrolę na kolejną wizytę, to tak naprawdę nie wiedziałam, co dalej.
Zdani na siebie
Historia Aleksandry Jeleńczak, mamy ośmioletniej Zuzi pokazuje, że przez wady w systemie rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. A co na to system? Karze takich rodziców. – Moja córka, Zuzia jest w spektrum autyzmu, do tego dochodzą problemy metaboliczne, anomalie budowy krtani, przede wszystkim ma zespół Coffina-Sirisa. To rzadka wada genetyczna, która wpływa na rozwój mózgu i całego organizmu. W przypadku Zuzi jest związana z uszkodzeniem genu SOX4[8]. Dzieci z takim rozpoznaniem żyje ok. 40 na całym świecie. Przy tak rzadkich chorobach rodzic nie jest wysłuchany i nie jest traktowany serio. W rozmowach z lekarzami specjalistami jestem często odbierana jako ta najmądrzejsza na świecie. A ja tylko staram się tłumaczyć, z czym zmaga się na co dzień moje dziecko. Poświęciłam mnóstwo czasu i energii, by w ogóle dowiedzieć się, o co chodzi, jakie są rokowania. Prawda jest taka, że jest dosłownie kilku lekarzy, którzy traktują jak partnera medycznego w walce o zdrowie i życie mojego dziecka. Jestem samotną mamą i lekarze też nie zawsze rozumieją moją sytuację. Nie jestem w stanie się rozdwoić i załatwiać kilku spraw jednocześnie – mówi Aleksandra Jeleńczak.
Rodzice z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.
Rodzina w cieniu choroby
Z czasem pojawia się zmęczenie, izolacja społeczna i wypalenie. Badania organizacji pacjenckich wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej⁴. – Czasami jak jest naprawdę ciężko, to usiądę sobie w kąciku i po cichu sobie popłaczę. Wtedy mi lepiej. Czasami człowiek w pewnych momentach jest bezsilny. Mam już 62 lata i czasami myślę, co będzie, jak zabraknie mnie i męża. Kto będzie wtedy opiekować się naszą wnuczką? Mieszkamy w starej, przedwojennej kamienicy. Ogrzewanie kosztuje bardzo dużo i nie są to warunki do wychowywania dziecka ze specjalnymi potrzebami. Spędzam dużo czasu w Urzędzie Miasta, pytam, czy byłaby możliwość zapewnienia Sabince mieszkania, ale w urzędzie tylko wzruszają ramionami, bo lista oczekujących jest długa. Proszę Boga codziennie, żeby dał mi siłę i zdrowie, żebym jeszcze mogła jak najdłużej się nią opiekować – uważa Wanda Wilaszek.
Rzecznik potrzebny od zaraz
W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami? – Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców, kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.
Na czym miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:
– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie? 90% osób biorących udział w ankiecie Fundacji Espero popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia. – Nie oczekuję po rzeczniku, że uzdrowi Łucję i będzie odpowiedzią na nasze wszystkie problemy. Wystarczy, żeby ktoś udzielał takim rodzicom jak my kluczowych informacji, żeby nie byli sami w momencie diagnozy, żeby dostali wsparcie i wiedzieli, do jakich specjalistów mają się kierować. Żeby to był ktoś, kto będzie mieć czas dla rodziców i będzie im wszystko wyjaśniać. Nierzadko wracamy z wizyty lekarskiej czy szpitala z kolejnymi pytaniami. To, że rodzic wychodzi od lekarza z plikiem dokumentów w ręku, to jeszcze nie oznacza, że rozumie, co jest w nich napisane i jak je wykorzystać. Spędziłam pięć lat w Internecie, na Facebooku, zanim poznałam innych rodziców wychowujących dzieci z afazją i w spektrum autyzmu. To od nich dowiedziałam się, co robić, jak kierować leczeniem mojej córki. Nie chcę, żeby inni rodzice przez to przechodzili. Dzieci takie jak moja córka są świadome swojej inności i niekoniecznie muszą nazywać ją niepełnosprawnością. Potrzebują nie tylko terapii czy rehabilitacji, ale również wsparcia psychologicznego, co są izolowane przez rówieśników. Rzecznik powinien również rozwiązać tę kwestię – Barbara Kacprzak.
Podobne oczekiwania ma Aleksandra Jeleńczak: – Życzyłabym sobie, aby „nasz” rzecznik nie tylko pomagał trafić do odpowiednich specjalistów, ale również zajął edukacją lekarzy w kontaktach z rodzicami. Muszą wiedzieć, że rodzic w chorobach rzadkich to partner dla lekarza, a nie wróg numer jeden, który utrudnia im pracę. My naprawdę nie oczekujemy cudów, ani tego, że ktoś nas zastąpi w opiece nad dziećmi. Chcemy, żeby cały system był przyjaźniejszy i pomagał w budowaniu relacji rodzic – lekarz. Bez niej pomoc jest niekompletna. Naprawdę pilnie potrzebny jest ktoś, kto dodatkowo skoordynuje pomoc i będzie prawdziwym rzecznikiem – zaznacza mama. Z kolei Wanda Wilaszek docenia wsparcie psychologiczne, które miałoby być dostępne w ramach Wojewódzkich Punktów Koordynacji Wsparcia: – W Warszawie powstała grupa dla babć z rodzin zastępczych. Można tam iść, wygadać się, tylko nie mam na to czasu i możliwości, bo ktoś musi zostać z Sabinką. A mąż dorabia jeszcze na emeryturze, ma pracę zmianową, więc jestem uzależniona od niego. Jesteśmy zdani sami na siebie. Nie mam do kogo pójść po pomoc i się pożalić. Mogę iść do psychologa, ale taka wizyta kosztuje 300 zł za godzinę. Może Rzecznik Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami by coś zmienił. Przynajmniej miałby kto nas wysłuchać – zauważa Wanda Wilaszek.
_____________________________________
O Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci:
Fundacja powstała 13 stycznia 2021 roku i od tego czasu działa nieprzerwanie. Pod opieką fundacji znajduje się obecnie 108 dzieci, a ilość łącznie zgromadzonych i wydanych na pomoc środków to ponad 18 milionów złotych. Założycielki fundacji same doświadczyły, jak trudne jest życie z Wrodzonymi Wadami Serca (WWS)
u własnych dzieci. Dzięki temu wiedzą, czego naprawdę potrzebują rodziny w podobnej sytuacji. Własne przeżycia pomogły im nawiązać kontakty z klinikami w Polsce i za granicą, co dziś ułatwia niesienie pomocy naszym podopiecznym. Ogromne wsparcie, które otrzymały na początku, stało się inspiracją do niesienia dobra dalej.